Hayatınızdaki birinin Spinocerebellar Ataksiden muzdarip olduğunu keşfetmek yıkıcıdır. Ama yalnız değilsin. Dünyanın her yerindeki binlerce insan bu durumla her yıl teşhis edilir. Doldurucu, bakıcı ve araştırma uzmanları bilgi ve deneyimlerini ona ihtiyacı olan herkesle paylaşırlar.
Aile ve arkadaşlarınızı bir araya getiren destek siteleri şunlar: www.caringbridge.org
Hikayelerini paylaşan ve sorunlarını çözmek için fikir veren Spinocerebellar Ataxia YouTube videolarının görüntülenmesine yardımcı olabilir. Aşağıdakilerden bazıları yardımcı olabilir:
Devralınan ve sporadik Spinocerebella Ataksisi iki türü vardır.
Kalıtsal Spinocerebellar Ataksi, kalıtsal, değiştirilmiş bir gen kaynaklı olup, hareket problemleri, koordinasyonsuz denge, sert kaslar ve sıklıkla dertli kişilerin göz kontrolünde güçlük çektiği karakterizedir. Bazen durum, düşünce, öğrenme ve hatırlama süreçlerinde sorunlara neden olur. Bu belirtiler genellikle yetişkinlikte erken ortaya çıkar ancak çocukluktan yetişkinliğe kadar her zaman başlayabilir. Etkilenen bir kişi genelde değiştirilmiş geni bir ebeveynden miras alır ancak bu her zaman geçerli değildir. Bozulmuş gen bir kuşağı özlüyor olabilir. Bu bilgi rahatsız edici olabilir ve ailenizin test edilmesine ihtiyaç duyabilirsiniz.
Genetiğin kapsamlı araştırmasının sonuçları bu sitede listelenmiştir:
Sporadik Spinocerebellar Ataksinin bir başka türü beyindeki hasardan kaynaklanmaktadır. Genetik bağlantı yok, sevdikleriniz bir kazaya karışmış olabilir. Sedatif kalıtsal olarak aynıdır, sinir hücreleri hasar görür, denge bozulur ve kas kaybı, koordinasyon etkilenir.
Spinocerebellar Ataksi, genellikle 25 yaşından önce ortaya çıkan ilerleyici bir hastalıktır. Araştırma topluluğu, etkilenen kişilerin yaşam kalitesini artırmak için semptomların hepsini bulmaya çalışmaktadır. Özürlü insanlar için bilgi için www.myhandicap.com adresini ziyaret edin.
Spinocerebellar Ataksi birkaç yıldır istikrarlı kalır, ancak ilerledikçe merkezi sinir sistemini etkiler ve hasta tekerlekli bir sandalye kullanmak zorunda kalabilir. İlerleme yavaş ve sinsi. Dağılım kademeli, hastalar ayaklarını daha kararsız hale getiriyorlar. Dokunma duyuları bozulur.
Washington'daki araştırmacılar, genetik araştırma ve testler yürütüyorlar:
Durumla ilgili sağlıklı bilgi için çevrimiçi kitapçıklarını okuyun.
Muzdarip olanlar ve bakıcıları için iyi haberler olan uyuşturucu gelişmeler var. Mevcut ilaçlar güçlü antioksidanlar olmakla birlikte diğer ilaçlar denemeler sürüyor, ilaçlar bozulma sürecini yavaşlatacak ve hayatları kolaylaştıracaktır.
Spinocerebellar Ataksi ile ilgili tüm insanlara yardım var. Şiddet uygulayan kişiler ve bakıcılar, internete yardım eden cevapları ve yerleri bulabilir.
Güney Kaliforniya'dan bir web sitesi, hareket bozukluklarını netleştiren bir çevrimiçi kitapçık sunmaktadır. Güney Kaliforniya, Hareket Bozukluğunun Uzmanları olarak adlandırılan bu kişiler, eğitim bilgileri yanında online Beslenme Takviyeleri de sunuyorlar. Web siteleri şöyle: