Untuk mengetahui bahawa seseorang dalam hidup anda mengalami spinocerebellar Ataxia adalah dahsyat. Tetapi anda tidak keseorangan. Beribu-ribu orang di seluruh dunia, didiagnosis dengan keadaan ini setiap tahun. Pesakit, penjaga dan profesional penyelidikan berkongsi pengetahuan dan pengalaman dengan semua yang memerlukan.
Terdapat laman web sokongan yang boleh membawa keluarga dan rakan-rakan bersama-sama seperti berikut: www.caringbridge.org
Ia boleh membantu untuk melihat spinocerebellar Ataxia YouTube video penghidap berkongsi kisah-kisah mereka dan memberikan wawasan ke dalam berurusan dengan masalah mereka. Antara yang berikut boleh membantu:
Terdapat dua jenis Spinocerebella Ataxia diwarisi dan sekali-sekala.
Keturunan spinocerebellar Ataxia adalah disebabkan oleh, gen yang diwarisi diubah dan mempunyai ciri-ciri masalah pergerakan, imbangan tidak selaras, otot tegang dan sering penghidap mempunyai kesukaran dengan kawalan mata. Kadang-kadang keadaan yang menyebabkan masalah memproses pemikiran, pembelajaran dan mengingat. Gejala-gejala ini sering muncul awal dalam dewasa tetapi boleh bermula bila-bila masa dari zaman kanak-kanak hingga ke akhir dewasa. Orang yang terlibat biasanya mewarisi gen yang diubah dari ibu bapa tetapi ini tidak selalunya kes itu. Gen diputarbelitkan boleh ketinggalan satu generasi. Pengetahuan ini boleh mengganggu dan anda mungkin merasa keperluan untuk mempunyai keluarga anda diuji.
Hasil siasatan menyeluruh ke genetik disenaraikan di laman web ini:
Satu lagi jenis sporadis spinocerebellar Ataxia adalah disebabkan oleh kerosakan kepada otak. Tidak ada kaitan genetik tetapi orang kesayangan anda mungkin telah terlibat dalam kemalangan. Tanda-tanda yang sama dengan jenis keturunan, baki sel-sel saraf yang rosak, terdapat terjejas dan kehilangan otot, koordinasi terjejas.
Spinocerebellar Ataxia adalah penyakit progresif yang menyatakan dirinya biasanya sebelum 25 tahun. Masyarakat penyelidikan sedang berusaha untuk alliviate gejala untuk meningkatkan kualiti hidup hidup rakyat terjejas. Untuk maklumat untuk orang kurang upaya melihat www.myhandicap.com.
Spinocerebellar Ataxia kekal stabil untuk beberapa tahun, tetapi kerana ia berkembang ia memberi kesan kepada sistem saraf pusat dan pesakit mungkin perlu menggunakan kerusi roda. Kemajuan adalah perlahan dan berbahaya. Kerosakan adalah secara beransur-ansur, pesakit menjadi lebih tak mantap di kaki mereka. deria sentuhan merosot.
Para penyelidik di Washington, menjalankan penyelidikan genetik dan ujian:
Baca buku dalam talian mereka untuk maklumat bunyi pada keadaan.
Terdapat perkembangan ubat yang adalah berita baik untuk penderitaan dan penjaga mereka. ubat-ubatan semasa ditetapkan adalah antioksidan kuat tetapi ubat-ubatan lain sedang menjalani ujian, ubat-ubatan yang akan melambatkan perkembangan kemerosotan dan menjadikan kehidupan lebih mudah.
Terdapat bantuan untuk semua yang terlibat dengan spinocerebellar Ataxia. Pesakit dan penjaga boleh mencari jawapan dan tempat-tempat yang membantu di internet.
Sebuah laman web dari Southern California menawarkan buku dalam talian yang menjelaskan gangguan pergerakan. Dipanggil Southern California, Movement Disorder Specialists - mereka tawarkan, di samping maklumat pendidikan, mereka juga menawarkan Tambahan talian Pemakanan. Laman web mereka berikut: