당신의 인생에서 누군가가 Spinocerebellar 운동 실조증으로 고통 받고 있음을 발견하는 것은 파괴적입니다. 그러나 당신은 혼자가 아닙니다. 전 세계 수천 명의 사람들이 매년이 상태로 진단받습니다. 고통당하는 사람, 간병인 및 연구 전문가는 지식과 경험을 필요로하는 모든 사람들과 공유합니다.
다음과 같이 가족 및 친구를 데려 올 수있는 지원 사이트가 있습니다 : www.caringbridge.org
Spinocerebellar Ataxia YouTube 동영상을 시청자의 이야기를 공유하고 어려움을 처리하는 데 필요한 통찰력을 제공하는 데 도움이 될 수 있습니다. 다음 중 일부가 도움이 될 수 있습니다.
Spinocerebella 운동 실조증에는 두 종류의 유전성과 산발성이 있습니다.
유전성 Spinocerebellar 운동 실조증은 유전 된 유전자에 의해 유발되며 운동 장애, 조화되지 않은 균형, 뻣뻣한 근육 및 종종 환자의 시력 조절에 어려움이 있습니다. 때로는 문제가 사고 처리, 학습 및 기억에 문제를 일으키는 경우가 있습니다. 이러한 증상은 성인기 초기에 종종 나타나지만 어린 시절부터 성인기에 이르기까지 언제든지 시작할 수 있습니다. 감염된 사람은 일반적으로 부모로부터 변경된 유전자를 물려 받지만 이것이 항상 그런 것은 아닙니다. 왜곡 된 유전자는 한 세대를 놓칠 수 있습니다. 이 지식은 혼란 스러울 수 있으며 가족 검사를받을 필요가 있음을 느낄 수 있습니다.
이 사이트에는 유전학에 대한 철저한 조사 결과가 나열되어 있습니다.
Sporadic Spinocerebellar 운동 실조의 또 다른 유형은 뇌 손상에 의한 것입니다. 유전 적 연결은 없지만 사랑하는 사람은 사고에 연루되었을 수 있습니다. 증상은 유전형과 동일하며, 신경 세포가 손상되고, 균형과 근육 손실이 손상되며, 조정에 영향을 미칩니다.
Spinocerebellar 운동 실조증은 보통 25 년 전에 나타나는 진보적 인 질병입니다. 연구 공동체는 감염된 사람들의 삶의 질을 향상시키기 위해 증상을 완화시키기 위해 노력하고 있습니다. 장애가있는 사람들을위한 정보는 www.myhandicap.com을보십시오.
Spinocerebellar 운동 실조증은 수년 동안 안정을 유지하지만 진행되는 동안 중추 신경계에 영향을 미치고 환자는 휠체어를 사용해야 할 수도 있습니다. 진행은 느리고 교활합니다. 쇠약은 점진적이며 환자는 발에 좀 더 불안정 해집니다. 그들의 감각이 악화됩니다.
워싱턴에있는 연구자들은 유전자 연구와 시험을 수행하고있다 :
상태에 대한 올바른 정보를 얻기 위해 온라인 소책자를 읽으십시오.
고충과 보호자에게 좋은 소식 인 약물 개발이 있습니다. 현재 처방 된 약물은 강력한 항산화 물질이지만 다른 약물은 시련을 겪고 있으며 약화 진행을 늦추고 삶을 편하게 해주는 약물입니다.
Spinocerebellar 운동 실조증에 관련된 모든 사람들에게 도움이됩니다. 피해자와 간병인은 인터넷에서 도움이되는 답변과 장소를 찾을 수 있습니다.
남부 캘리포니아의 웹 사이트는 운동 장애를 명확히하는 온라인 소책자를 제공합니다. Southern California, Movement Disorder Specialists라고하는 교육 정보 외에도 온라인 영양 보충제를 제공합니다. 그들의 웹 사이트는 다음과 같습니다 :