あなたの人生の誰かが脊髄小脳失調症に苦しんでいることを発見することは壊滅的です。しかし、あなたは一人ではありません。世界中の何千人もの人々が、毎年この状態を診断されています。罹患者、介護者および研究の専門家は、知識と経験を必要とするすべての人と共有します。
家族や友人を一緒に連れてくることができるサポートサイトがあります：www.caringbridge.org
脊髄小脳失調症のYouTube動画を見て、患者の話を分かち合い、難しさに対処するための洞察を与えるのに役立つかもしれません。次のうちのいくつかは役に立ちます：
Spinocerebella運動失調症には、2つのタイプの遺伝性および散発性がある。
遺伝性の脊髄小脳失調症は、遺伝性の変化した遺伝子によって引き起こされ、運動の問題、バランスのとれていないバランス、堅い筋肉を特徴とし、しばしば罹患者が眼の制御に困難を有する。ときには状態が思考、学習、記憶の問題を引き起こすことがあります。これらの症状は、成人期の早い時期に出現することがよくありますが、小児期から成人期の末期までいつでも始めることができます。罹患者は通常、親から変更された遺伝子を継承するが、必ずしもそうであるとは限らない。歪んだ遺伝子は世代が欠けている可能性があります。この知識は邪魔になることがあり、あなたの家族にテストをさせる必要があるかもしれません。
遺伝学の徹底的な調査の結果は、このサイトに掲載されています：
散発性脊髄小脳失調の別のタイプは、脳の損傷によって引き起こされる。遺伝的関連はありませんが、あなたの愛する人は事故に巻き込まれている可能性があります。症状は遺伝型と同じであり、神経細胞は損傷しており、バランスや筋肉の損失が損なわれており、調整には影響があります。
脊髄小脳失調症は、通常25年前に現れる進行性疾患である。研究コミュニティは、被災者の生活の質を向上させるために症状を和らげるために取り組んでいます。障害を持つ人々のための情報はwww.myhandicap.comをご覧ください。
脊髄小脳失調症は何年も安定しているが、進行するにつれて中枢神経系に影響を及ぼし、患者は車椅子を使用しなければならない可能性がある。進歩は遅くて狡猾です。内訳は漸進的で、患者はより不安定になります。彼らの接触感覚は悪化する。
ワシントンの研究者は、遺伝子研究と試験を行っています：
その状態に関する健全な情報については、オンラインブックレットをお読みください。
苦しんでいる人やその介護者にとって良いニュースである薬物開発があります。現在処方されている薬は強力な抗酸化物質ですが、他の薬が試行されており、悪化の進行を遅らせ、生活を容易にする薬があります。
脊髄小脳失調症に関わるすべての人には助けがあります。苦しんでいる人や介護者は、インターネット上で役立つ答えや場所を見つけることができます。
南カリフォルニアのウェブサイトは、運動障害を明らかにするオンライン小冊子を提供しています。南カリフォルニア、運動障害専門医と呼ばれ、教育情報の他にオンライン栄養補助食品も提供しています。彼らのウェブサイトは以下の通りです：