Pour découvrir que quelqu'un dans votre vie souffre d'Ataxie Spinocérébellar est dévastateur. Mais vous n'êtes pas seul. Des milliers de personnes à travers le monde, sont diagnostiqués avec cette condition chaque année. Les malades, les soignants et les professionnels de la recherche partagent leurs connaissances et leur expérience avec tous ceux qui en ont besoin.
Il existe des sites de soutien qui peuvent rapprocher famille et amis comme suit: www.caringbridge.org
Il peut aider à voir Spinocerebellar Ataxia YouTube vidéos de personnes souffrant de partager leurs histoires et de donner un aperçu de traiter leurs difficultés. Certains des éléments suivants peuvent aider:
Il existe deux types d'Ataxie Spinocerebella héréditaire et sporadique.
L'ataxie spinocérébelleuse héréditaire est causée par un gène héréditaire, altéré et se caractérise par des problèmes de mouvement, l'équilibre non coordonné, les muscles raides et souvent les personnes souffrant ont des difficultés avec le contrôle des yeux. Parfois, la condition provoque des problèmes de traitement des pensées, l'apprentissage et le souvenir. Ces symptômes apparaissent souvent au début de l'âge adulte, mais peuvent commencer n'importe quand, de l'enfance à la fin de l'âge adulte. Une personne affectée hérite généralement du gène modifié d'un parent, mais ce n'est pas toujours le cas. Le gène déformé peut manquer une génération. Cette connaissance peut être troublante et vous pouvez ressentir un besoin de faire tester votre famille.
Les résultats d'une enquête approfondie sur la génétique sont répertoriés sur ce site:
Un autre type d'Ataxie spino-cérébelleuse sporadique est causée par des dommages au cerveau. Il n'y a pas de lien génétique, mais votre être cher peut avoir été impliqué dans un accident. Les symptômes sont les mêmes que le type héréditaire, les cellules nerveuses sont endommagées, il ya perte d'équilibre et de perte musculaire, la coordination est affectée.
L'Ataxie spino-cérébelleuse est une maladie progressive qui se manifeste habituellement avant 25 ans. Le milieu de la recherche s'efforce d'alléger les symptômes afin d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées. Pour plus d'informations sur les personnes handicapées, visitez www.myhandicap.com.
L'Ataxie spinocérébelleuse reste stable pendant un certain nombre d'années, mais à mesure qu'elle progresse, elle affecte le système nerveux central et un patient peut avoir à utiliser un fauteuil roulant. Le progrès est lent et insidieux. La panne est progressive, les patients deviennent plus instables sur leurs pieds. Leur sens du toucher se détériore.
Des chercheurs de Washington effectuent des recherches et des tests génétiques:
Lisez leur brochure en ligne pour des informations sonores sur la condition.
Il ya des développements de médicaments qui sont de bonnes nouvelles pour les souffrants et leurs soignants. Les médicaments actuels prescrits sont des antioxydants puissants, mais d'autres médicaments sont en cours d'essais, des médicaments qui ralentiront la progression de la détérioration et rendre la vie plus facile.
Il ya une aide pour tous impliqués dans l'ataxie spino-cérébelleuse. Les personnes souffrant et les soignants peuvent trouver des réponses et des lieux qui aident sur l'Internet.
Un site Web du sud de la Californie offre un livret en ligne qui clarifie les troubles du mouvement. Appelé Southern California, spécialistes du désordre du mouvement - ils offrent, outre l'information éducative, ils offrent également des suppléments nutritionnels en ligne. Leur site Web suit: