Per scoprire che qualcuno nella tua vita è affetto da Atassia Spinocerebellare è devastante. Ma non siete soli. Migliaia di persone in tutto il mondo, vengono diagnosticati con questa condizione ogni anno. Chi soffre, assistenti e professionisti della ricerca condividono le loro conoscenze ed esperienze con tutti coloro che ne hanno bisogno.
Ci sono siti di supporto che possono portare la famiglia e gli amici insieme come la seguente: www.caringbridge.org
Può essere utile per visualizzare i video di YouTube Atassia Spinocerebellare dei malati che condividono le loro storie e dando comprensione che fare con le loro difficoltà. Alcune delle seguenti può aiutare:
Ci sono due tipi di atassia Spinocerebella ereditarie e sporadiche.
Ereditario Spinocerebellare atassia è causata da un gene alterato ereditato ed è caratterizzata da problemi di movimento, l'equilibrio non coordinata, muscoli rigidi e spesso malati hanno difficoltà con controllo oculare. A volte la condizione provoca problemi di elaborazione pensieri, apprendimento e la memoria. Questi sintomi appaiono spesso precoce in età adulta, ma può iniziare in qualsiasi momento dall'infanzia all'età tarda età adulta. Una persona colpita di solito eredita il gene alterato da un genitore, ma questo non è sempre il caso. Il gene distorta può mancare una generazione. Questa conoscenza può essere fastidiosa e si può sentire la necessità di avere la vostra famiglia testati.
I risultati di un'indagine approfondita genetica sono presenti su questo sito:
Un altro tipo di sporadica spinocerebellare atassia è causata da danni al cervello. Non vi è alcun legame genetico ma la persona amata potrebbe essere stato coinvolto in un incidente. I sintomi sono gli stessi del tipo ereditario, equilibrio cellule nervose sono danneggiate, vi è compromessa e perdita di massa muscolare, la coordinazione è interessato.
Spinocerebellare atassia è una malattia progressiva che si manifesta di solito prima dei 25 anni. La comunità di ricerca sta lavorando per alliviate sintomi per migliorare la vita di qualità della vita delle persone colpite. Per informazioni per le persone con disabilità guardare www.myhandicap.com.
Spinocerebellar atassia rimane stabile per molti anni, ma come progredisce colpisce il sistema nervoso centrale e un paziente può essere necessario utilizzare una sedia a rotelle. Il progresso è lento e insidioso. Breakdown è graduale, i malati diventano più instabile sui loro piedi. Il loro senso del tatto si deteriora.
I ricercatori di Washington, stanno conducendo ricerche e test genetici:
Leggi il libretto in linea per le informazioni audio sulla condizione.
Ci sono sviluppi di droga che sono una buona notizia per soffre e loro accompagnatori. attuali farmaci prescritti sono potenti antiossidanti, ma altri farmaci sono in fase di sperimentazione, i farmaci in grado di rallentare la progressione di deterioramento e di rendere la vita più facile.
Non c'è aiuto per tutti i soggetti coinvolti con Atassia Spinocerebellare. I malati e gli operatori sanitari possono trovare risposte e luoghi che aiutano su internet.
Un sito web da Southern California offre un opuscolo online che chiarisce disturbi del movimento. Chiamato Southern California, Movimento Disorder Specializzati - che offrono, oltre ad informazioni educative, offrono anche supplementi nutrizionali in linea. Il loro sito web segue: