脊髓小脑共济失调的有用资源

发现你的生活中有人患有脊髓小脑性共济失调是毁灭性的。但你不是孤独的。世界各地的数千人,每年被诊断患有这种疾病。受害者,护理者和研究专业人员与所有需要它的人分享他们的知识和经验。

有支持网站,可以把家人和朋友在一起,如下所示:www.caringbridge.org

脊髓小脑性共济失调

它可能有助于查看脊髓小脑共济失调YouTube视频的受害者分享他们的故事,并洞察处理他们的困难。以下可能有助于:

有两种类型的Spinocerebella共济失调遗传和散发。

遗传性脊髓小脑共济失调是由遗传的,改变的基因引起的,并且其特征在于运动问题,未协调的平衡,僵硬的肌肉,并且经常患有眼睛控制困难。有时,条件导致处理思想,学习和记忆的问题。这些症状通常在成年早期出现,但可以从儿童到成年后的任何时间开始。受影响的人通常从父母遗传改变的基因,但并不总是这样。扭曲的基因可能错过一代。这种知识可能是令人不安的,你可能会觉得需要让你的家人测试。

遗传学

在此网站上列出了对遗传学进行彻底调查的结果:

另一种类型的偶发性脊髓小脑共济失调是由对大脑的损伤引起的。没有遗传链接,但你的亲人可能已经卷入事故。症状与遗传型相同,神经细胞受损,平衡和肌肉损失受损,协调受到影响。

脊髓小脑性共济失调是一种进行性疾病,通常在25年前出现。研究界正在努力调和症状,改善受影响人的生活质量生活。有关残疾人的信息,请访问www.myhandicap.com。

脊髓小脑共济失调多年来保持稳定,但随着其进展,它影响中枢神经系统,患者可能不得不使用轮椅。进展缓慢,阴险。分解是逐步的,患者在他们的脚上变得更加不稳定。他们的触觉恶化。

神经内科学系

华盛顿的研究人员正在进行遗传研究和测试:

阅读他们的在线小册子的声音信息的条件。

有药物开发对于患者及其护理者来说是好消息。目前规定的药物是强大的抗氧化剂,但其他药物正在进行试验,药物将减慢恶化的进程,使生活更容易。

有帮助所有涉及脊髓小脑性共济失调。受害者和照顾者可以找到在互联网上帮助的答案和地方。

南加州,运动障碍专家

南加州的网站提供了一个在线小册子,澄清运动障碍。被称为南加州,运动障碍专家 - 除了教育信息,他们还提供在线营养补充剂。他们的网站如下: