共济失调英国

在英国有超过10,000人被诊断为一种形式的共济失调。虽然医疗专业可以提供诊断和帮助管理脊髓小脑性共济失调(SCA)的症状,但英国共济失调为患者以及他们的朋友,家人和照顾他们的专业人员提供了额外的生命线。

以下是Ataxia UK提供的一些重要服务的列表:

研究与筹资

在过去的几年里,他们已经花了

如果您有兴趣帮助他们筹集资金,请访问他们的网站获取信息包。

提高认识

他们的主要目标之一是提高对共济失调的意识。他们通过媒体宣传活动,如共济会意识日,以及促销产品,如腕带和T恤衫。

除了筹集资金和SCA意识,他们还为有条件的人提供各种实际服务。

共济失调中心

共济失调英国正在建立一个专门中心网络,提供专家在诊断和治疗共济失调的规定。目前在英国有四个认可的共济失调中心,分别位于伦敦,牛津,谢菲尔德和纽卡斯尔。推荐是通过您的GP或神经病学家。

机密热线

如果您需要信息或支持,帮助只是一个电话。他们的电话热线服务时间为周一至周四上午10:30至下午2:30。如果帮助热线在您打电话时处于无人值守或忙碌状态,您可以留言,有人会打电话给您。号码是0845 644 0606。

或者,您可以随时通过电子邮件helpline@www.ataxia.org.uk

宣传服务

如果您或所爱的人需要更专业的帮助,例如获得法律权利或福利,他们的友好和有经验的顾问可以提供关于广泛问题的信息和指导。

他们的倡导服务可以通过帮助热线联系(见上文)。

授予帮助

他们可以帮助您获得与SCA相关的额外生活费用。这些费用可能是由于对您的家庭进行必要的调整,使生活更容易。

此外,还有通过其组织提供的丰富的旅行和冒险等丰富的经验。

分支机构和支持组

处理生命改变状况的人(如SCA)常常感到孤立。在同样情况下与其他人联系,提供了分享经验,建议和道德支持的机会。在他们的网站上,您将找到遍及英国的分支机构和支持小组的链接。

您还可以通过论坛,博客甚至网络聊天连接到他们的在线社区。可以在www.ataxia.org.uk找到这些链接

其他资源

他们的免费资源列表包括:

关于所有这些的信息可以在www.ataxia.org.uk找到