共濟失調英國

在英國有超過10,000人被診斷為一種形式的共濟失調。雖然醫療專業可以提供診斷和幫助管理脊髓小腦性共濟失調(SCA)的症狀,但英國共濟失調為患者以及他們的朋友,家人和照料他們的專業人員提供了附加的生命線。

以下是Ataxia UK提供的一些重要服務的列表:

研究與籌資

在過去的幾年裡,他們已經花了

如果您有興趣幫助他們籌集資金,請訪問他們的網站獲取信息包。

提高認識

他們的主要目標之一是提高對共濟失調的意識。他們通過媒體宣傳活動,如共濟失眠意識日,以及促銷產品,如腕帶和T恤衫。

除了籌集資金和SCA意識,他們還為有條件的人提供各種實際服務。

共濟失調中心

共濟失調英國正在建立一個專門中心網絡,提供專家在診斷和治療共濟失調的規定。目前在英國有四個認可的共濟失調中心,分別位於倫敦,牛津,謝菲爾德和紐卡斯爾。推薦是通過您的GP或神經病學家。

機密熱線

如果您需要信息或支持,幫助只是一個電話。他們的電話熱線服務時間為周一至週四上午10:30至下午2:30。如果幫助熱線在您打電話時處於無人值守或忙碌狀態,您可以留言,有人會打電話給您。號碼是0845 644 0606。

或者,您可以隨時通過電子郵件helpline@www.ataxia.org.uk

宣傳服務

如果您或所愛的人需要更專業的幫助,例如獲得法律權利或福利,他們的友好和有經驗的顧問可以提供關於廣泛問題的信息和指導。

他們的倡導服務可以通過幫助熱線聯繫(見上文)。

授予幫助

他們可以幫助您獲得與SCA相關的額外生活費用。這些費用可能是由於對您的家庭進行必要的調整,使生活更容易。

此外,還有通過其組織提供的豐富的旅行和冒險等豐富的經驗。

分支機構和支持組

處理生命改變狀況的人(如SCA)常常感到孤立。在同樣情況下與其他人聯繫,提供了分享經驗,建議和道德支持的機會。在他們的網站上,您將找到遍及英國的分支機構和支持小組的鏈接。

您還可以通過論壇,博客甚至網絡聊天連接到他們的在線社區。可以在www.ataxia.org.uk找到這些鏈接

其他資源

他們的免費資源列表包括:

關於所有這些的信息可以在www.ataxia.org.uk找到