Mais de 10.000 pessoas no Reino Unido foram diagnosticadas com uma forma de ataxia. Enquanto a profissão médica pode fornecer diagnósticos e ajudar a gerenciar os sintomas da ataxia espinocerebelar (SCA), Ataxia UK fornece uma linha de vida adicional para sofredores, bem como seus amigos, familiares e profissionais que cuidam deles.
O seguinte é uma lista de apenas alguns dos serviços vitais fornecidos por Ataxia UK:
Nos últimos anos, eles gastaram mais de
Se você está interessado em ajudá-los a levantar fundos, consulte seu site para um pacote de informações.
Um dos seus principais objectivos é sensibilizar sobre a ataxia. Eles fazem isso através de campanhas de mídia, eventos como Ataxia Awareness Day e mercadoria promocional, como pulseiras e t-shirts.
Além de levantar fundos e conscientização sobre SCA, eles também oferecem uma variedade de serviços práticos para aqueles com a condição.
Ataxia UK está em processo de criação de uma rede de centros dedicados oferecendo peritos no diagnóstico e gestão da ataxia. Existem actualmente quatro centros de ataxia acreditados no Reino Unido, localizados em Londres, Oxford, Sheffield e Newcastle. O encaminhamento é feito através do seu médico de família ou neurologista.
Se você precisar de informações ou suporte, a ajuda é apenas uma chamada de telefone de distância. Sua linha de apoio telefônico está disponível durante as horas de 10.30am até 2.30pm, segunda-feira a quinta-feira. Se a linha de ajuda não estiver ocupada ou estiver ocupada quando você ligar, você pode deixar uma mensagem e alguém ligará de volta. O número é 0845 644 0606.
Como alternativa, você pode enviá-los por e-mail a qualquer momento para helpline@www.ataxia.org.uk
Se você ou um ente querido precisa de mais assistência especializada, como garantir direitos ou benefícios legais, seus consultores amigáveis e experientes estão disponíveis para fornecer informações e orientação sobre uma ampla gama de questões.
O Serviço de Advocacia pode ser contactado através da Linha de Apoio (ver acima).
Eles podem ajudá-lo na obtenção de subsídios para os custos de vida adicionais associados com SCA. Estes custos podem ser incorridos como resultado de adaptações necessárias para sua casa para tornar a vida um pouco mais fácil.
Além disso, existem subsídios disponíveis através de sua organização para a vida-enriquecedora experiências como viagens e aventura.
As pessoas que lidam com uma condição que muda a vida, como SCA, muitas vezes podem se sentir isoladas. Conectar-se com os outros na mesma situação oferece uma oportunidade para compartilhar experiências, conselhos e apoio moral. Em seu site, você encontrará links para filiais e grupos de apoio em todo o Reino Unido.
Você também pode se conectar à sua comunidade on-line através de fóruns de discussão, blogs e até mesmo bate-papos na web. Links para estes podem ser encontrados em www.ataxia.org.uk
Sua lista de recursos gratuitos inclui:
Informações sobre todos estes podem ser encontradas em www.ataxia.org.uk