Lebih 10,000 orang di UK telah didiagnosis dengan bentuk ataxia. Walaupun bidang perubatan dapat memberikan diagnosis dan membantu dengan menguruskan gejala ataxia spinocerebellar (SCA), Ataxia UK menyediakan talian hayat tambahan kepada pesakit dan juga rakan-rakan mereka, keluarga dan golongan profesional yang menjaga mereka.
Berikut adalah senarai hanya beberapa perkhidmatan yang penting yang disediakan oleh Ataxia UK:
Sejak beberapa tahun kebelakangan ini, mereka telah membelanjakan lebih
Jika anda berminat untuk membantu mereka untuk mengumpul dana, sila lihat laman web mereka untuk pek maklumat.
Salah satu matlamat prinsip mereka adalah untuk meningkatkan kesedaran mengenai ataxia. Mereka melakukan ini melalui kempen media, acara-acara seperti Hari Kesedaran Ataxia, dan barangan promosi seperti gelang tangan dan t-shirt.
Selain mengumpul dana dan kesedaran tentang SCA, mereka juga menyediakan pelbagai perkhidmatan yang praktikal untuk mereka dengan masalah itu.
Ataxia UK sedang dalam proses menubuhkan sebuah rangkaian pusat-pusat khusus yang menawarkan penyediaan pakar dalam diagnosis dan pengurusan ataxia. Pada masa ini terdapat empat pusat ataxia bertauliah di UK di London, Oxford, Sheffield dan Newcastle. Referral adalah melalui GP atau pakar neurologi anda.
Jika anda memerlukan maklumat atau sokongan, bantuan melalui telefon jauh. talian bantuan telefon mereka boleh didapati pada jam 10:30 hingga 14:30, Isnin hingga Khamis. Jika talian bantuan itu tanpa pemandu atau sibuk apabila anda memanggil, anda boleh meninggalkan mesej dan seseorang akan menghubungi anda semula. Bilangan ini adalah 0845 644 0606.
Sebagai alternatif, anda boleh e-mel mereka bila-bila masa di helpline@www.ataxia.org.uk
Jika anda atau orang yang dikasihi memerlukan bantuan yang lebih khusus seperti mendapat hak-hak undang-undang atau faedah, penasihat dan berpengalaman mereka disediakan untuk memberi maklumat dan panduan mengenai pelbagai isu.
Perkhidmatan Advocacy mereka boleh dihubungi melalui Talian Bantuan (lihat di atas).
Mereka boleh membantu anda dalam mendapatkan geran terhadap kos sara hidup tambahan yang dikaitkan dengan SCA. Kos ini mungkin ditanggung akibat penyesuaian yang perlu ke rumah anda untuk membuat hidup sedikit lebih mudah.
Selain itu, terdapat geran melalui organisasi mereka untuk pengalaman hidup memperkayakan seperti perjalanan dan pengembaraan.
Orang berurusan dengan keadaan yang mengubah hidup seperti SCA sering boleh merasa terpencil. Berhubung dengan orang lain dalam keadaan yang sama memberi peluang untuk berkongsi pengalaman, nasihat dan sokongan moral. Pada laman web mereka, anda akan menemui pautan ke cawangan dan kumpulan sokongan di seluruh UK.
Anda juga boleh disambungkan ke komuniti dalam talian mereka melalui forum perbincangan, blog dan juga sembang web. Pautan pada ini boleh didapati di www.ataxia.org.uk
senarai mereka sumber percuma termasuk:
Maklumat tentang semua ini boleh didapati di www.ataxia.org.uk