Über 10.000 Menschen in Großbritannien wurden mit einer Form von Ataxie diagnostiziert. Während die Ärzteschaft Diagnosen und Hilfe bei der Verwaltung der Symptome der spinocerebellären Ataxie (SCA) bieten kann, bietet Ataxia UK eine zusätzliche Lebensader für die Betroffenen sowie ihre Freunde, Familie und die Fachleute, die für sie sorgen.
Das folgende ist eine Liste von nur einigen der lebenswichtigen Dienstleistungen, die von Ataxia UK zur Verfügung gestellt werden:
In den letzten Jahren haben sie verbracht
Wenn Sie daran interessiert sind, helfen ihnen, Geld zu sammeln, finden Sie auf ihrer Website für ein Informations-Paket.
Eines ihrer Hauptziele ist die Sensibilisierung für Ataxie. Sie tun dies durch Medien-Kampagnen, Veranstaltungen wie Ataxia Awareness Day und Werbeartikel wie Armbänder und T-Shirts.
Zusätzlich zu der Beschaffung von Mitteln und dem Bewusstsein über SCA, bieten sie auch eine Vielzahl von praktischen Dienstleistungen für diejenigen mit der Bedingung.
Ataxia UK ist dabei, ein Netzwerk von dedizierten Zentren aufzubauen, die fachmännische Unterstützung bei der Diagnose und dem Management von Ataxie anbieten. Im Vereinigten Königreich befinden sich derzeit vier akkreditierte Ataxienzentren in London, Oxford, Sheffield und Newcastle. Überweisung erfolgt über Ihren Hausarzt oder Neurologen.
Wenn Sie Informationen oder Unterstützung benötigen, ist Hilfe nur ein Telefonanruf entfernt. Ihre telefonische Helpline steht Ihnen von Montag bis Donnerstag in der Zeit von 10.30 Uhr bis 14.30 Uhr zur Verfügung. Wenn die Helpline unbemannt oder beschäftigt ist, wenn Sie anrufen, können Sie eine Nachricht hinterlassen, und jemand ruft Sie zurück. Die Nummer lautet 0845 644 0606.
Alternativ können Sie sie jederzeit an helpline@www.ataxia.org.uk per E-Mail senden
Wenn Sie oder eine geliebte Person erfordert mehr spezialisierte Unterstützung wie die Sicherung der gesetzlichen Rechte oder Vorteile, sind ihre freundlichen und erfahrenen Berater zur Verfügung, um Informationen und Anleitungen zu einer breiten Palette von Fragen zur Verfügung.
Ihr Advocacy Service kann über die Helpline kontaktiert werden (siehe oben).
Sie können Ihnen bei der Gewährung von Zuschüssen für die zusätzlichen Lebenshaltungskosten im Zusammenhang mit SCA helfen. Diese Kosten könnten als Folge der notwendigen Anpassungen an Ihr Haus entstehen, um das Leben ein wenig einfacher.
Darüber hinaus gibt es Zuschüsse zur Verfügung durch ihre Organisation für lebens-bereichernde Erfahrungen wie Reise-und Abenteuer.
Menschen, die sich mit einem Leben verändernden Zustand wie SCA können oft isoliert fühlen. Die Verbindung mit anderen in der gleichen Situation bietet eine Gelegenheit, Erfahrungen, Beratung und moralische Unterstützung zu teilen. Auf ihrer Website finden Sie Links zu Niederlassungen und Support-Gruppen in ganz Großbritannien.
Sie können auch eine Verbindung zu ihrer Online-Community über Diskussionsforen, Blogs und sogar Web-Chats. Links zu diesen finden Sie unter www.ataxia.org.uk
Ihre Liste der freien Ressourcen enthält:
Informationen über all diese finden Sie unter www.ataxia.org.uk