Более 10 000 человек в Великобритании были диагностированы с формой атаксии. В то время как медицинская профессия может обеспечить диагнозы и помочь с управлением симптомы спиноцеребеллярной атаксии (SCA), атаксия Великобритания предоставляет дополнительный путь выживания для людей, страдающих, а также их друзей, родственников и профессионалов, которые ухаживают за ними.
Ниже приведен список лишь некоторые из жизненно важных услуг, предоставляемых Ataxia Великобритании:
За последние несколько лет, они потратили более
Если вы заинтересованы в помощи им собрать средства, пожалуйста, увидеть их веб-сайт для информационного пакета.
Одна из их основных целей является повышение осведомленности о атаксии. Они делают это через медиа-кампаний, такие события, как День атаксия осведомленности и рекламных товаров, таких как браслетах и футболки.
В дополнение к сбору средств и повышению осведомленности о ЗОБ, они также предоставляют множество практических услуг для тех, с условием.
Атаксия Великобритания находится в процессе создания сети выделенных центров, предлагающих предоставление экспертов в области диагностики и лечения атаксии. Есть в настоящее время четыре аккредитованные атаксия центров в Великобритании, расположенные в Лондоне, Оксфорде, Шеффилд и Ньюкасл. Направление это через ваш GP или неврологу.
Если вам нужна информация или поддержка, помощь просто телефонный звонок. Их телефонная линия доступна в часы 10.30 до 2:30 вечера, с понедельника по четверг. Если телефон доверия беспилотный или занят, когда вы звоните, вы можете оставить сообщение, и кто-то назовет вас обратно. Номер 0845 644 0606.
Кроме того, вы можете отправить их в любое время в helpline@www.ataxia.org.uk
Если вы или любимого человека требует более специализированной помощи, таких как обеспечение законных прав или преимуществ, их дружественные и опытные консультанты готовы предоставить информацию и рекомендации по широкому кругу вопросов.
Их пропагандистская служба можно связаться по горячей линии (смотри выше).
Они могут помочь вам в получении грантов в сторону дополнительных жилищных расходов, связанных с СКА. Эти расходы могут быть понесены в результате необходимой адаптации к вашему дому, чтобы сделать жизнь немного легче.
Кроме того, существуют гранты, доступные через их организации для жизни обогащения опыта, таких как путешествия и приключения.
Люди, занимающиеся изменить жизнь состояния, такие как СКА часто чувствуют себя изолированными. Соединение с другими в той же ситуации, дает возможность обменяться опытом, советы и моральную поддержку. На своем сайте вы найдете ссылки на филиалы и группы поддержки по всей Великобритании.
Вы также можете подключиться к их онлайн-сообщества через форумы, блоги и даже веб-чата. Ссылки на них можно найти на сайте www.ataxia.org.uk
Их список свободных ресурсов включает в себя:
Информация обо всех из них можно найти на сайте www.ataxia.org.uk