وقد تم تشخيص أكثر من 10،000 شخص في المملكة المتحدة مع شكل من أشكال ترنح. في حين أن مهنة الطب يمكن أن توفر التشخيص وتساعد في إدارة أعراض الرنح النخاعي المخيخي (SCA)، يوفر رنح المملكة المتحدة تعتبر شريان الحياة إضافي لمرضى فضلا عن أصدقائهم، والأسرة والمهنيين الذين يهتمون بهم.
وفيما يلي قائمة فقط بعض من الخدمات الحيوية التي تقدمها رنح المملكة المتحدة:
على مدى السنوات القليلة الماضية، فقد أمضى أكثر
إذا كنت مهتما في مساعدتهم على جمع الأموال، يرجى الاطلاع على موقعه على الانترنت للحصول على حزمة من المعلومات.
واحد من أهدافها المبدأ هو لرفع مستوى الوعي حول ترنح. انهم يفعلون ذلك من خلال الحملات الإعلامية والمناسبات مثل عيد رنح الوعي، والبضائع الترويجية مثل الأساور والقمصان.
بالإضافة إلى جمع الأموال والتوعية حول هيئة السلع التموينية، كما أنها توفر مجموعة متنوعة من الخدمات العملية لأولئك الذين يعانون من هذه الحالة.
ترنح المملكة المتحدة بصدد إنشاء شبكة من مراكز مخصصة تقدم توفير خبير في تشخيص وإدارة ترنح. هناك حاليا أربعة مراكز ترنح المعتمدة في المملكة المتحدة وتقع في لندن وأكسفورد، شيفيلد ونيوكاسل. الإحالة عن طريق طبيبك أو طبيب أعصاب.
إذا كنت تحتاج إلى المعلومات أو الدعم، والمساعدة هي مجرد مكالمة هاتفية بعيدا. على خط تليفوني متاح خلال ساعات 10:30 حتى 02:30 من يوم الاثنين إلى يوم الخميس. إذا كان خط المساعدة هو من دون طيار أو مشغول عند الاتصال، يمكنك ترك رسالة وسوف شخص الاتصال بك. والرقم هو 0845 644 0606.
بدلا من ذلك، يمكنك إرسالها بالبريد الإلكتروني في أي وقت في helpline@www.ataxia.org.uk
إذا كنت أنت أو أحد أفراد أسرته يحتاج إلى مساعدة أكثر تخصصا مثل تأمين الحقوق أو المزايا القانونية، هم على استعداد لتقديم المعلومات والإرشادات حول مجموعة واسعة من القضايا المستشارين ودية وذوي الخبرة الخاصة بهم.
يمكن الاتصال بها خدمة الدعوة عن طريق خط المساعدة (انظر أعلاه).
ويمكن أن يساعدك في الحصول على المنح لتغطية تكاليف المعيشة الإضافية المرتبطة SCA. قد تكبد هذه التكاليف نتيجة التعديلات اللازمة لمنزلك لجعل الحياة أسهل قليلا.
بالإضافة إلى ذلك، هناك المنح المتاحة من خلال منظمتهم للتجارب إثراء الحياة مثل السفر والمغامرة.
يمكن للناس التعامل مع حالة الحياة المتغيرة مثل SCA غالبا ما يشعرون بالعزلة. التواصل مع الآخرين في نفس الوضع يوفر فرصة لتبادل الخبرات والمشورة والدعم المعنوي. على موقعه على الانترنت، وسوف تجد روابط لفروع ومجموعات الدعم في جميع أنحاء المملكة المتحدة.
يمكنك أيضا الحصول على اتصال لمجتمعهم عبر الإنترنت من خلال منتديات النقاش، بلوق، وحتى الأحاديث شبكة الإنترنت. وصلات إلى هذه يمكن العثور عليها في www.ataxia.org.uk
قائمة من الموارد المجانية تشمل:
يمكن الاطلاع على معلومات حول كل من هذه في www.ataxia.org.uk