Meer dan 10.000 mensen in het Verenigd Koninkrijk zijn gediagnosticeerd met een vorm van ataxie. Terwijl de medische professie diagnoses kunnen bieden en helpen met het beheren van de symptomen van spinocerebellaire ataxie (SCA), Ataxie UK geeft een extra levenslijn om patiënten en hun vrienden, familie en de professionals die de zorg voor hen.
Het volgende is een lijst van slechts enkele van de door Ataxia UK vitale diensten:
In de afgelopen jaren hebben ze brachten over
Als u geïnteresseerd bent in hen te helpen om fondsen te werven zijn, zie hun website voor een informatiepakket.
Een van hun principe doel is om het bewustzijn over ataxie te heffen. Zij doen dit door middel van media-campagnes, evenementen, zoals Ataxie Awareness Day, en promotionele merchandise, zoals polsbandjes en t-shirts.
Naast het werven van fondsen en het bewustzijn over SCA, leveren zij ook een groot aantal praktische diensten voor mensen met de aandoening.
Ataxie Verenigd Koninkrijk is in het proces van het opzetten van een netwerk van speciale centra die expert bepaling in de diagnostiek en behandeling van ataxie. Er zijn momenteel vier geaccrediteerde ataxie centra in het Verenigd Koninkrijk gevestigd in Londen, Oxford, Sheffield en Newcastle. Referral is via je huisarts of neuroloog.
Als u informatie of ondersteuning nodig hebben, hulp is slechts een telefoontje verwijderd. Hun telefonische hulplijn is beschikbaar tijdens de uren van 10:30 tot 14:30, van maandag tot en met donderdag. Als de hulplijn is onbemand of bezet wanneer u belt, kunt u een bericht achter te laten en iemand bellen u terug. Het nummer is 0845 644 0606.
Als alternatief kunt u ze altijd e-mailen op helpline@www.ataxia.org.uk
Als u of een geliefde meer gespecialiseerde hulp, zoals het beveiligen van wettelijke rechten of voordelen vereist, hun vriendelijke en ervaren adviseurs zijn beschikbaar voor informatie en advies over een breed scala van onderwerpen te verstrekken.
Hun Advocacy Service kan gecontacteerd worden via de hulplijn (zie hierboven).
Zij kunnen u helpen bij het verkrijgen van subsidies in de richting van de extra kosten van levensonderhoud in verband met SCA. Deze kosten kunnen worden gemaakt als gevolg van de noodzakelijke aanpassingen aan uw huis om het leven een beetje makkelijker te maken.
Daarnaast zijn er subsidies beschikbaar zijn via hun organisatie voor het leven verrijkende ervaringen zoals reizen en avontuur.
Mensen die met een levensveranderende aandoening, zoals SCA kan voelen zich vaak geïsoleerd. Verbinding maken met anderen in dezelfde situatie biedt een gelegenheid om ervaringen, advies en morele steun te delen. Op hun website vindt u links naar filialen en steungroepen in het Verenigd Koninkrijk te vinden.
U kunt ook een verbinding krijgen met hun online community via discussiefora, blogs en zelfs web chats. Links naar deze is te vinden op www.ataxia.org.uk
Hun lijst van gratis middelen omvat:
Informatie over al deze is te vinden op www.ataxia.org.uk