İngiltere'de 10.000'den fazla kişiye bir ataksi teşhisi kondu. Tıp mesleği, spinoserebellar ataksi (SCA) semptomlarının tedavisinde tanı koyabilir ve yardımcı olabilir; buna karşın, Ataxia UK, mağdurların yanı sıra arkadaşları, aileleri ve onları ilgilendiren profesyoneller için ek bir hayat çizgisi sağlar.
Aşağıda, Ataxia UK tarafından sağlanan bazı hayati hizmetlerin bir listesi verilmiştir:
Geçtiğimiz birkaç yılda geçirdiler.
Onlara para toplama konusunda yardım etmek isterseniz, lütfen bir bilgi paketi için kendi web sitesini ziyaret edin.
Temel ilkelerinden biri de ataksi konusunda farkındalık yaratmaktır. Bunu, medya kampanyaları, Ataksi Bilinci Günü gibi olaylar ve bileklik ve tişörtler gibi promosyon ürünleri aracılığıyla yaparlar.
Mali yardım ve SCA hakkında bilinç arttırmanın yanı sıra, koşulları olanlara çeşitli pratik hizmetler de sağlıyorlar.
Ataxia UK, ataksi teşhisinde ve yönetiminde uzmanlık sağlayan bir özel merkez ağı kurma sürecindedir. İngiltere'de Londra, Oxford, Sheffield ve Newcastle'da bulunan akredite ataksi merkezleri şu anda dört akredite edilmiştir. Sevk, doktorunuz veya nöroloğunuz vasıtasıyla yapılır.
Bilgi veya destek isterse, yardım sadece bir telefon görüşmesi. Telefon yardım hattı, pazartesiden perşembeye 10.30'dan akşam saat 14: 30'a kadar kullanılabilir. Yardım yaptığınızda yardım hattı insansız veya meşgulse, bir mesaj bırakabilir ve birisi sizi geri arayacaktır. Numara 0845 644 0606'dır.
Alternatif olarak, her zaman helpline@www.ataxia.org.uk adresinden e-posta gönderebilirsiniz.
Siz veya sevilen biriyseniz, yasal hakları veya menfaatleri güvence altına almak gibi daha uzmanlaşmış yardıma ihtiyacınız varsa, samimi ve deneyimli danışmanları çok çeşitli konularda bilgi ve rehberlik sunabilir.
Onların Savunuculuk Servisine Yardım Hattı aracılığıyla ulaşılabilir (yukarıya bakın).
SCA ile ilişkili ek yaşam masraflarına yönelik hibeler elde etmede size yardımcı olabilirler. Bu maliyetler, hayatı biraz daha kolaylaştırmak için evinize gerekli adaptasyonların bir sonucu olarak ortaya çıkabilir.
Buna ek olarak, seyahat ve macera gibi yaşamı zenginleştiren deneyimler için kuruluşları aracılığıyla hibeler bulunmaktadır.
SCA gibi yaşamı değiştiren bir durumla uğraşan insanlar genellikle yalıtılmış hissedebilirler. Aynı durumda başkalarıyla bağlantı kurmak, deneyimleri, önerileri ve ahlaki desteği paylaşma fırsatı sağlar. Web sitelerinde, İngiltere genelindeki şubelere ve destek gruplarına bağlantılar bulabilirsiniz.
Ayrıca, tartışma forumları, bloglar ve hatta web sohbetleri aracılığıyla çevrimiçi topluluğuyla bağlantı kurabilirsiniz. Bunlara bağlantılar www.ataxia.org.uk adresinde bulunabilir.
Onların serbest kaynakları listesi şunları içerir:
Bunların hepsine ilişkin bilgi www.ataxia.org.uk adresinde bulunabilir.