Ponad 10.000 osób w Wielkiej Brytanii zdiagnozowano postaci ataksji. Mimo że zawód lekarza może dostarczyć diagnozę i pomoc w zarządzaniu objawy ataksji rdzeniowo (SCA), ataksja UK zapewnia dodatkową linię życia dla osób cierpiących, a także ich przyjaciół, rodziny i profesjonalistów, którzy się nimi opiekują.
Poniżej znajduje się lista tylko niektóre z podstawowych usług świadczonych przez ataksja UK:
W ciągu ostatnich kilku lat, wydali ponad
Jeśli jesteś zainteresowany pomagając im w celu pozyskania funduszy, proszę zobaczyć ich stronę internetową pakiet informacyjny.
Jednym z ich głównych celów jest podniesienie świadomości na temat ataksji. Robią to poprzez kampanie medialne, imprezy takie jak ataksja Dzień Świadomości i artykułów promocyjnych, takich jak opaski i koszulki.
Oprócz zbierania funduszy i wiedzy na temat SCA, zapewniają również wiele praktycznych usług dla osób z chorobą.
Ataksja Wielka Brytania jest w procesie konfigurowania sieci wyspecjalizowanych ośrodków oferujących świadczenia ekspertów w diagnostyce i leczeniu ataksji. Obecnie istnieją cztery akredytowane centra ataksja w Wielkiej Brytanii w mieście Londyn, Oxford, Sheffield i Newcastle. Skierowanie jest za pośrednictwem lekarza rodzinnego lub neurologa.
Jeśli potrzebujesz informacji lub pomocy, pomoc jest tylko po prostu zadzwonić. Ich linia telefoniczna jest dostępna w godzinach od 10.30 till 2.30pm, od poniedziałku do czwartku. Jeśli infolinia jest obsługiwany lub jest zajęty podczas rozmowy, można zostawić wiadomość i ktoś oddzwoni. Numer to 0845 644 0606.
Alternatywnie, można je w każdej chwili wysłać na helpline@www.ataxia.org.uk
Jeśli Ty lub ktoś bliski wymaga bardziej specjalistycznej pomocy, takich jak zabezpieczenie praw ani korzyści, ich przyjaźni i doświadczeni doradcy są dostępne do przekazywania informacji i wskazówek na temat szerokiego zakresu zagadnień.
Ich obsługa Advocacy można się skontaktować za pośrednictwem infolinii (patrz wyżej).
Mogą one pomóc w uzyskaniu dotacji na dodatkowe koszty utrzymania związane z SCA. Koszty te mogą być poniesione w wyniku niezbędnych dostosowań do swojego domu, aby uczynić życie trochę łatwiejsze.
Dodatkowo, istnieją dotacje dostępne za pośrednictwem swojej organizacji w życiu wzbogacenia doświadczeń, takich jak podróże i przygody.
Osoby zajmujące się warunek zmienia życie takie jak SCA mogą często czuć się odizolowani. Łączenie się z innymi w tej samej sytuacji jest okazją do wymiany doświadczeń, porad i wsparcia moralnego. Na ich stronie internetowej znajdziesz linki do oddziałów i grup wsparcia w całej Wielkiej Brytanii.
Można również uzyskać połączenie ich społeczności internetowej poprzez fora dyskusyjne, blogi, a nawet internetowych czatów. Odnośniki do nich można znaleźć na www.ataxia.org.uk
Ich lista wolnych zasobów obejmuje:
Informacje na temat wszystkich z nich można znaleźć na www.ataxia.org.uk