イギリス運動失調症

英国の10,000人以上の人々が運動失調症の一形態と診断されています。医療従事者が診断を提供し、脊髄小脳失調症(SCA)の症状を管理するのに役立つ一方で、イギリス運動失調症は、患者、家族、およびそれらを看護する専門家に追加の生命線を提供します。

以下は、Ataxia UKが提供する重要なサービスのリストです:

研究と資金調達

過去数年間、彼らは過ごしました

資金調達を手伝うことに興味がある場合は、彼らのウェブサイトで情報パックをご覧ください。

意識を高める

彼らの主な目的の1つは、運動失調症に対する意識を高めることです。彼らは、メディアキャンペーン、運動失調認識日などのイベント、リストバンドやTシャツなどのプロモーション用商品を通じてこれを行います。

SCAに関する資金調達や意識向上に加えて、彼らはSCAの人々に様々な実用的なサービスを提供しています。

運動失調症センター

運動失調症の診断と管理に専門的な手段を提供する専用センターのネットワークを整備中です。ロンドン、オックスフォード、シェフィールド、ニューキャッスルには現在、英国に4つの認定失調症センターがあります。紹介は、GPまたは神経科医によるものです。

秘密のヘルプライン

情報やサポートが必要な場合は、電話をかけるだけです。電話のヘルプラインは月曜日から木曜日の午前10時30分から午後2時30分まで利用できます。電話をかけたときにヘルプラインが無人または通話中の場合は、メッセージを残して誰かに電話をかけることができます。番号は0845 644 0606です。

あるいは、いつでもhelpline@www.ataxia.org.ukでメールで連絡することができます

アドボカシーサービス

貴方や愛する人が法的権利や利益の確保など、より専門的な援助を必要とする場合は、フレンドリーで経験豊富なアドバイザーが幅広い問題に関する情報と指導を提供することができます。

彼らのアドボカシーサービスは、ヘルプライン(上記参照)を介して連絡することができます。

無償資金協力

彼らは、SCAに関連する追加の生活費に対する助成金を得るのを手助けすることができます。これらの費用は、生活を少し容易にするために必要な家庭への適応の結果として発生する可能性があります。

さらに、旅行や冒険のような豊かな経験のために組織から提供された助成金もあります。

支店とサポートグループ

SCAのような人生の変化する条件に対処する人は、しばしば孤立していると感じることがあります。同じ状況で他の人とつながることで、経験、助言、道徳的支援を共有する機会が得られます。彼らのウェブサイトには、英国の支部とサポートグループへのリンクがあります。

また、ディスカッションフォーラム、ブログ、Webチャットを通じてオンラインコミュニティに接続することもできます。これらのリンクはwww.ataxia.org.ukにあります。

その他のリソース

無料のリソースのリストは次のとおりです。

これらのすべてに関する情報は、www.ataxia.org.ukで見つけることができます。