영국의 1 만 명이 넘는 사람들이 운동 실조 증세로 진단 받았습니다. 의료 직업이 진단을 제공하고 척수 소 뇌성 운동 실조증 (SCA)의 증상을 관리하는 것을 돕는 반면, 실독증 UK는 환자, 친구 및 가족과 그들을 돌보는 전문가에게 추가적인 생명선을 제공합니다.
다음은 Ataxia UK에서 제공하는 중요한 서비스 목록입니다.
지난 몇 년 동안, 그들은
기금 모금에 관심이 있으시면 웹 사이트에서 정보 팩을 참조하십시오.
그들의 기본 목표 중 하나는 운동 실조에 대한 인식을 높이는 것입니다. 그들은 미디어 캠페인, 실독증 예방의 날 행사, 팔찌 및 티셔츠와 같은 판촉물을 통해 이러한 활동을합니다.
SCA에 대한 기금 모금과 기금 모금 이외에, 그들은 또한 그 조건을 가진 사람들을위한 다양한 실용적인 서비스를 제공합니다.
운동 실조증 UK는 실조증 진단 및 관리에 전문적인 서비스를 제공하는 전용 센터 네트워크를 구축하는 과정에 있습니다. 영국에는 현재 런던, 옥스퍼드, 셰필드, 뉴캐슬에 4 곳의 공인 운동 장애 센터가 있습니다. 추천은 GP 또는 신경과 의사를 통해 이루어집니다.
정보 나 지원이 필요하다면 도움은 단지 전화를 걸어 놓는 것일뿐입니다. 전화 헬프 라인은 월요일부터 목요일까지 오전 10시 30 분에서 오후 2시 30 분까지 이용 가능합니다. 헬프 라인이 무인 또는 통화 중일 때 통화 중이면 메시지를 남기고 다른 사람이 다시 전화를 겁니다. 번호는 0845 644 0606입니다.
또는 언제든지 helpline@www.ataxia.org.uk에서 이메일로 보낼 수 있습니다.
귀하 또는 사랑하는 사람이 법적 권리 또는 혜택 확보와 같은보다 전문적인 지원이 필요한 경우, 친절하고 경험있는 고문은 다양한 문제에 대한 정보 및 지침을 제공 할 수 있습니다.
그들의 옹호 서비스는 Helpline을 통해 연락 할 수 있습니다 (위 참조).
SCA와 관련된 추가 생활비에 대한 보조금을받는 데 도움을 줄 수 있습니다. 이 비용은 생활을 좀 더 쉽게하기 위해 집에 필요한 적응의 결과로 발생할 수 있습니다.
또한 여행 및 모험과 같은 삶의 풍요로운 경험을 위해 조직에서 제공하는 보조금이 있습니다.
SCA와 같은 삶을 변화시키는 조건을 다루는 사람들은 종종 고립되어 느낄 수 있습니다. 동일한 상황에서 다른 사람들과 연결하면 경험, 조언 및 도덕적 지원을 공유 할 수있는 기회를 제공합니다. 웹 사이트에는 영국 전역의 지점 및 지원 그룹에 대한 링크가 있습니다.
토론 포럼, 블로그 및 웹 채팅을 통해 온라인 커뮤니티에 연결할 수도 있습니다. 이 링크는 www.ataxia.org.uk에서 찾을 수 있습니다.
무료 리소스 목록은 다음과 같습니다.
이 모든 정보는 www.ataxia.org.uk에서 확인할 수 있습니다.