Plus de 10.000 personnes au Royaume-Uni ont été diagnostiqués avec une forme d'ataxie. Alors que la profession médicale peut fournir des diagnostics et aider à gérer les symptômes de l'ataxie spinocérébelleuse (SCA), Ataxia UK fournit une bouée de sauvetage supplémentaire aux malades ainsi que leurs amis, la famille et les professionnels qui prennent soin d'eux.
Ce qui suit est une liste de quelques-uns des services essentiels fournis par Ataxia UK:
Au cours des dernières années, ils ont dépensé plus de
Si vous êtes intéressé à les aider à recueillir des fonds, veuillez consulter leur site Web pour obtenir un dossier d'information.
L'un de leurs principaux objectifs est de sensibiliser la population à l'ataxie. Ils le font grâce à des campagnes médiatiques, des événements tels que la Journée de sensibilisation Ataxia, et des marchandises promotionnelles telles que des bracelets et des t-shirts.
En plus de recueillir des fonds et de sensibiliser la SCA, ils offrent également une variété de services pratiques pour ceux qui souffrent de la maladie.
Ataxia UK est en train de mettre en place un réseau de centres dédiés offrant une expertise dans le diagnostic et la gestion de l'ataxie. Il existe actuellement quatre centres d'ataxie accrédités au Royaume-Uni situés à Londres, Oxford, Sheffield et Newcastle. Le renvoi se fait par l'intermédiaire de votre médecin généraliste ou de votre neurologue.
Si vous avez besoin d'information ou de soutien, l'aide est juste un appel téléphonique. Leur ligne d'assistance téléphonique est disponible de 10h30 à 14h30, du lundi au jeudi. Si la ligne d'assistance est sans assistance ou occupée lorsque vous appelez, vous pouvez laisser un message et quelqu'un vous rappellera. Le numéro est 0845 644 0606.
Alternativement, vous pouvez les envoyer à tout moment à helpline@www.ataxia.org.uk
Si vous ou un être cher a besoin d'une assistance plus spécialisée, par exemple pour obtenir des droits ou des avantages juridiques, vos conseillers amicaux et expérimentés sont disponibles pour fournir des informations et des conseils sur un large éventail de questions.
Le service de défense des intérêts peut être contacté par l'intermédiaire de la ligne d'assistance (voir ci-dessus).
Ils peuvent vous aider à obtenir des subventions pour les coûts de subsistance supplémentaires associés à SCA. Ces coûts pourraient être encourus en raison des adaptations nécessaires à votre maison pour rendre la vie un peu plus facile.
En outre, il ya des subventions disponibles par leur organisation pour des expériences enrichissantes comme les voyages et l'aventure.
Les personnes qui ont affaire à des conditions qui changent leur vie comme SCA peuvent souvent se sentir isolées. Se connecter avec d'autres personnes dans la même situation donne l'occasion de partager des expériences, des conseils et un soutien moral. Sur leur site Web, vous trouverez des liens vers des branches et des groupes de soutien à travers le Royaume-Uni.
Vous pouvez également vous connecter à leur communauté en ligne via des forums de discussion, des blogs et même des web chats. Vous trouverez des liens vers ces sites sur www.ataxia.org.uk
Leur liste de ressources gratuites comprend:
Vous trouverez des informations sur toutes ces informations sur www.ataxia.org.uk