Más de 10.000 personas en el Reino Unido han sido diagnosticados con una forma de ataxia. Mientras que la profesión médica puede proporcionar diagnósticos y ayudar con el manejo de los síntomas de la ataxia espinocerebelosa (SCA), Ataxia UK proporciona una línea de vida adicional a los enfermos, así como a sus amigos, familiares y los profesionales que cuidan de ellos.
Lo que sigue es una lista de sólo algunos de los servicios vitales proporcionados por Ataxia Reino Unido:
En los últimos años, han gastado más de
Si está interesado en ayudarlos a recaudar fondos, visite su sitio web para obtener un paquete de información.
Uno de sus principales objetivos es concienciar sobre la ataxia. Lo hacen a través de campañas en los medios de comunicación, eventos como el Día de Conciencia de Ataxia y mercancía promocional, como pulseras y camisetas.
Además de recaudar fondos y concienciar sobre SCA, también ofrecen una variedad de servicios prácticos para aquellos con la condición.
Ataxia UK está en el proceso de establecer una red de centros especializados que ofrecen servicios especializados en el diagnóstico y tratamiento de la ataxia. Hay actualmente cuatro centros acreditados de la ataxia en el Reino Unido situado en Londres, Oxford, Sheffield y Newcastle. La remisión es a través de su médico general o neurólogo.
Si necesita información o ayuda, la ayuda está a sólo una llamada telefónica. Su línea telefónica de ayuda está disponible durante las horas de 10.30am hasta 2.30pm, lunes a jueves. Si la línea de ayuda no está ocupada o está ocupada cuando llama, puede dejar un mensaje y alguien le devolverá la llamada. El número es 0845 644 0606.
Alternativamente, puede enviarlas por correo electrónico en cualquier momento a helpline@www.ataxia.org.uk
Si usted o un ser querido necesita más asistencia especializada, como asegurar derechos o beneficios legales, sus asesores amistosos y experimentados están disponibles para proporcionar información y orientación sobre una amplia gama de temas.
Su Servicio de Apoyo puede ser contactado a través de la Línea de Ayuda (ver arriba).
Pueden ayudarle a obtener subvenciones para los costos de vida adicionales asociados con SCA. Estos costos pueden ser incurridos como resultado de las adaptaciones necesarias a su casa para hacer la vida un poco más fácil.
Además, hay subvenciones disponibles a través de su organización para enriquecer la vida de experiencias como el viaje y la aventura.
Las personas que se enfrentan a una condición que cambia la vida como SCA a menudo pueden sentirse aisladas. Conectarse con otros en la misma situación ofrece una oportunidad de compartir experiencias, consejos y apoyo moral. En su sitio web, encontrará enlaces a sucursales y grupos de apoyo en todo el Reino Unido.
También puede conectarse a su comunidad en línea a través de foros de discusión, blogs e incluso chats web. Los enlaces a estos pueden encontrarse en www.ataxia.org.uk
Su lista de recursos gratuitos incluye:
Puede encontrar información sobre todos estos en www.ataxia.org.uk