Descubrir que alguien en su vida está sufriendo de Ataxia espinocerebelosa es devastador. Pero tú no estás solo. Miles de personas en todo el mundo, son diagnosticados con esta condición cada año. Sufres, cuidadores y profesionales de la investigación comparten sus conocimientos y experiencia con todos los que lo necesitan.
Hay sitios de apoyo que pueden reunir a familiares y amigos como los siguientes: www.caringbridge.org
Puede ayudar a ver los videos de YouTube de la Ataxia espinocerebelosa de los enfermos compartiendo sus historias y dándole la penetración en el manejo de sus dificultades. Algunos de los siguientes pueden ayudar:
Hay dos tipos de Ataxia de Spinocerebella heredado y esporádico.
La Ataxia espinocerebelosa hereditaria es causada por un gen heredado, alterado y se caracteriza por problemas de movimiento, equilibrio descoordinado, músculos rígidos ya menudo los pacientes tienen dificultad con el control de los ojos. A veces la condición causa problemas procesando pensamientos, aprendiendo y recordando. Estos síntomas suelen aparecer temprano en la edad adulta, pero pueden comenzar en cualquier momento desde la infancia hasta la edad adulta tardía. Una persona afectada por lo general hereda el gen alterado de un padre, pero esto no es siempre el caso. El gen distorsionado puede perder una generación. Este conocimiento puede ser inquietante y usted puede sentir la necesidad de hacer que su familia sea evaluada.
Los resultados de una investigación exhaustiva sobre la genética se enumeran en este sitio:
Otro tipo de Ataxia espinocerebelosa esporádica es causada por daño al cerebro. No hay ningún vínculo genético, pero su ser querido puede haber estado involucrado en un accidente. Los síntomas son los mismos que el tipo hereditario, las células nerviosas están dañadas, hay equilibrio deteriorado y la pérdida de músculo, la coordinación se ve afectada.
La Ataxia espinocerebelosa es una enfermedad progresiva que se manifiesta habitualmente antes de los 25 años. La comunidad de investigación está trabajando para aliviar los síntomas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Para obtener información de las personas con discapacidad, visite www.myhandicap.com.
La Ataxia espinocerebelosa permanece estable durante varios años, pero a medida que avanza afecta al sistema nervioso central y el paciente puede tener que usar una silla de ruedas. El progreso es lento e insidioso. La interrupción es gradual, los enfermos se vuelven más inestables en sus pies. Su sentido del tacto se deteriora.
Los investigadores en Washington, están llevando a cabo la investigación genética y las pruebas:
Lea su folleto en línea para información de sonido sobre la condición.
Hay desarrollos de drogas que son buenas noticias para los que sufren y sus cuidadores. Los fármacos actuales que se prescriben son potentes antioxidantes, pero otros fármacos están siendo sometidos a ensayos, fármacos que ralentizarán la progresión del deterioro y facilitarán la vida.
Hay ayuda para todos los involucrados con Ataxia espinocerebelosa. Las personas que sufren y los cuidadores pueden encontrar respuestas y lugares que ayudan en Internet.
Un sitio web del sur de California ofrece un folleto en línea que aclara los trastornos del movimiento. Llamados del sur de California, especialistas en trastornos del movimiento - ofrecen, además de información educativa, que también ofrecen suplementos nutricionales en línea. Su sitio web sigue: