脊髓小腦共濟失調的有用資源

發現你的生活中有人患有脊髓小腦性共濟失調是毀滅性的。但你不是孤獨的。世界各地的數千人,每年被診斷患有這種疾病。受害者,護理者和研究專業人員與所有需要它的人分享他們的知識和經驗。

有支持網站,可以把家人和朋友在一起,如下所示:www.caringbridge.org

脊髓小腦性共濟失調

它可能有助於查看脊髓小腦共濟失調YouTube視頻的患者分享他們的故事,並洞察處理他們的困難。以下可能有助於:

有兩種類型的Spinocerebella共濟失調遺傳和散發。

遺傳性脊髓小腦共濟失調是由遺傳的,改變的基因引起的,並且其特徵在於運動問題,未協調的平衡,僵硬的肌肉,並且經常患有眼睛控制困難。有時,條件導致處理思想,學習和記憶的問題。這些症狀通常在成年早期出現,但可以從兒童到成年後的任何時間開始。受影響的人通常從父母遺傳改變的基因,但並不總是這樣。扭曲的基因可能錯過一代。這種知識可能是令人不安的,你可能會覺得需要讓你的家人測試。

遺傳學

在此網站上列出了對遺傳學進行徹底調查的結果:

另一種類型的偶發性脊髓小腦共濟失調是由對大腦的損傷引起的。沒有遺傳鏈接,但你的親人可能已經捲入事故。症狀與遺傳型相同,神經細胞受損,平衡和肌肉損失受損,協調受到影響。

脊髓小腦性共濟失調是一種進行性疾病,通常在25年前出現。研究界正在努力調和症狀,改善受影響人的生活質量生活。有關殘疾人的信息,請訪問www.myhandicap.com。

脊髓小腦性共濟失調多年來保持穩定,但隨著其進展,它影響中樞神經系統,患者可能不得不使用輪椅。進展緩慢,陰險。分解是逐步的,患者在他們的腳上變得更加不穩定。他們的觸覺惡化。

神經內科學系

華盛頓的研究人員正在進行遺傳研究和測試:

閱讀他們的在線小冊子的聲音信息的條件。

有藥物開發對於患者及其護理者來說是好消息。目前規定的藥物是強大的抗氧化劑,但其他藥物正在進行試驗,藥物將減慢惡化的進程,使生活更容易。

有幫助所有涉及脊髓小腦性共濟失調。受害者和照顧者可以找到在互聯網上幫助的答案和地方。

南加州,運動障礙專家

南加州的網站提供了一個在線小冊子,澄清運動障礙。被稱為南加州,運動障礙專家 - 除了教育信息,他們還提供在線營養補充劑。他們的網站如下: