Descobrir que alguém em sua vida está sofrendo de Ataxia Spinocerebellar é devastador. Mas voce nao esta sozinho. Milhares de pessoas em todo o mundo, são diagnosticados com esta condição a cada ano. Sufferers, cuidadores e profissionais de pesquisa compartilhar seus conhecimentos e experiência com todos os que precisam dele.
Existem sites de suporte que podem reunir família e amigos, como os seguintes: www.caringbridge.org
Pode ajudar a ver vídeos do YouTube Ataxia Spinocerebellar de sofredores compartilhar suas histórias e dar insights sobre como lidar com suas dificuldades. Alguns dos itens a seguir podem ajudar:
Existem dois tipos de Ataxia de Spinocerebella herdada e esporádica.
Ataxia espinocerebelar hereditária é causada por um gene herdado, alterado e é caracterizada por problemas de movimento, equilíbrio descoordenado, músculos rígidos e muitas vezes sofrem têm dificuldade com controle dos olhos. Às vezes, a condição causa problemas de processamento de pensamentos, aprendizagem e lembrança. Estes sintomas muitas vezes aparecem no início da idade adulta, mas pode começar a qualquer momento desde a infância até a idade adulta. Uma pessoa afetada geralmente herda o gene alterado de um pai, mas isso nem sempre é o caso. O gene distorcido pode perder uma geração. Este conhecimento pode ser perturbador e você pode sentir uma necessidade de ter sua família testada.
Os resultados de uma investigação minuciosa sobre genética estão listados neste site:
Outro tipo de Esporádica Spinocerebellar Ataxia é causada por danos ao cérebro. Não há nenhuma ligação genética mas seu amado pode ter sido envolvido em um acidente. Os sintomas são os mesmos que o tipo hereditário, as células nervosas estão danificadas, há equilíbrio prejudicado e perda muscular, a coordenação é afetada.
A Ataxia Espinocerebelar é uma doença progressiva que se manifesta habitualmente antes de 25 anos. A comunidade de pesquisa está trabalhando para aliviar os sintomas para melhorar a vida de qualidade de vida das pessoas afetadas. Para obter informações sobre pessoas com deficiência, visite www.myhandicap.com.
A Ataxia espinocerebelar permanece estável por vários anos, mas à medida que progride afeta o sistema nervoso central e um paciente pode ter que usar uma cadeira de rodas. O progresso é lento e insidioso. A avaria é gradual, os doentes tornam-se mais instáveis nos seus pés. Seu senso de toque se deteriora.
Pesquisadores em Washington, estão realizando pesquisas e testes genéticos:
Leia seu folheto on-line para informações de som sobre a condição.
Há desenvolvimentos de drogas que são boas notícias para sofrem e seus cuidadores. Os medicamentos atuais prescritos são poderosos antioxidantes, mas outras drogas estão passando por ensaios, drogas que vão abrandar a progressão da deterioração e tornar a vida mais fácil.
Há ajuda para todos os envolvidos com Ataxia Spinocerebellar. Sufferers e cuidadores podem encontrar respostas e lugares que ajudam na internet.
Um Web site do sul de Califórnia oferece um livreto em linha que esclareça disorders do movimento. Chamado do Sul da Califórnia, Especialistas em Distúrbios do Movimento - eles oferecem, além de informações educacionais, eles também oferecem suplementos nutricionais on-line. Seu site segue: