Om te ontdekken dat iemand in je leven lijdt Spinocerebellaire Ataxie is verwoestende. Maar je bent niet alleen. Duizenden mensen over de hele wereld, zijn gediagnosticeerd met deze aandoening per jaar. Patiënten, verzorgers en onderzoek professionals delen hun kennis en ervaring met iedereen die het nodig hebben.
Er zijn support sites die familie en vrienden bij elkaar kan brengen, zoals de volgende: www.caringbridge.org
Het kan helpen om Spinocerebellaire Ataxie YouTube-video's van de patiënten het delen van hun verhalen en het geven van inzicht in het omgaan met hun problemen te bekijken. Sommige van de volgende kan helpen:
Er zijn twee soorten Spinocerebella ataxie erfelijke en sporadische.
Erfelijke Spinocerebellaire Ataxie wordt veroorzaakt door een erfelijke, veranderde gen en wordt gekenmerkt door beweging problemen, ongecoördineerde balans, stijve spieren en vaak patiënten hebben moeite met het oog controle. Soms is de aandoening veroorzaakt problemen met het verwerken van gedachten, leren en onthouden. Deze symptomen komen vaak in het begin van de volwassenheid, maar kan op elk moment van de kindertijd beginnen te late volwassenheid. Een patiënt erft meestal het gewijzigde gen van een ouder, maar dit is niet altijd het geval. De vervormde gen kan een generatie missen. Deze kennis kan storend zijn en kan je het gevoel een behoefte te hebben uw familie getest.
De resultaten van een diepgaand onderzoek naar de genetica zijn op deze site:
Een ander type sporadisch spinocerebellaire ataxie wordt veroorzaakt door schade aan de hersenen. Er is geen genetisch verband, maar je geliefde kan betrokken zijn geweest bij een ongeval. Verschijnselen dezelfde als erfelijke type zenuwcellen beschadigd, wordt verstoord evenwicht en spierverlies, coördinatie beïnvloed.
Spinocerebellaire ataxie is een progressieve ziekte die zich meestal manifesteert voor 25 jaar. Het onderzoek gemeenschap is bezig om de symptomen op te klimmen naar de levenskwaliteit leven van de getroffen mensen te verbeteren. Voor informatie voor mensen met een handicap kijken www.myhandicap.com.
Spinocerebellaire ataxie blijft stabiel gedurende een aantal jaren, maar als het vordert tast het centrale zenuwstelsel en de patiënt kan zijn dat een rolstoel. De vooruitgang is langzaam en sluipend. Breakdown is een geleidelijke, lijders geworden onvast op hun voeten. Hun tastzin verslechtert.
Onderzoekers in Washington, zijn het uitvoeren van genetisch onderzoek en testen:
Lees hun online boekje gedegen informatie over de aandoening.
Er zijn drug ontwikkelingen die zijn goed nieuws voor lijdt en hun verzorgers. Huidige geneesmiddelen voorgeschreven zijn krachtige antioxidanten, maar andere drugs ondergaan proeven, medicijnen die zal vertragen de progressie van de achteruitgang en maakt het leven gemakkelijker te maken.
Er is hulp voor iedereen die betrokken zijn bij Spinocerebellaire Ataxie. Lijders en verzorgers kunnen antwoorden en plaatsen die te helpen op het internet te vinden.
Een website van Southern California biedt een online boekje dat bewegingsstoornissen verduidelijkt. Riep Zuid-Californië, bewegingsstoornis Specialisten - zij bieden, naast educatieve informatie, ze bieden ook online voedingssupplementen. Hun website volgt: